得了红斑狼疮是一种怎样的体验？

得了红斑狼疮应该保持怎样的心态？~

系统性红斑狼疮是一种慢性、顽固、复杂、易复发的疾病，病人除了承受着身体上的痛苦，还承受着极大的心理压力，她(他)们非常需要家庭、社会的关怀与支持，从而减轻病人心理、工作与生活上的负担，保持良好的精神状态，得到与病情相适应的及时合理治疗，如此才能获得最佳疗效，临床上见到有的患者每因工作或经济或家庭原因，使病情不能得到及时合理治疗，甚至有的病人缺乏家庭温暖或因病离异，造成病情复发加重，曾有一位年轻的女患者，经住院治疗病情缓解，出院后住在父母家里继续调治，病情一直稳定，但回到自己家不久，因婆媳关系紧张，病情很快复发，出现精神异常和截瘫，临床中可以看到哪些家庭温馨、夫妻体贴、单位关怀及经济条件较好的病人，多数治疗效果和预后相对理想，因此，为病人营造一个良好的治病养病条件与环境，是每一位亲友及单位领导的共同责任。
　　临床上还发现某些较大的精神刺激、情绪波动或长期抑郁都有可能促使狼疮发病或病情波动，这些心理应激因素可能是在易患因素基础上，通过神经和内分泌系统引起免疫功能紊乱加重，促发或加重病情作用，曾有两位都是新婚不久的得病，在同一病房同时住院的女性患者，其中一位高热、心脏受累，病情较重，但性格开朗，同时丈夫体贴，经济状况较好；另一位仅低热、皮疹、病情较轻，但性格内向，加上单位效益差，男方父母又不太关照，因而情绪低落，郁闷忧愁。一年后前者病情缓解，后者则发展为多系统受累而再次住院，由此可见，每一位患者应自觉调整好心态，正视和正确对待疾病，避免过度兴奋、激动、恐惧、悲伤、忧虑等，保持平稳的情绪，从而充分调动自身的抗病潜能，这是任何药物也无法替代的，而家属、亲友更应为此做出多方面努力。

科学的祛斑方式并不是单一的祛斑方式，因为色斑的形成原因是多方面的。所以单方面的祛斑方式是不科学的。

祛斑单单只依靠一种祛斑产品是不能够把色斑去除的，首先要分析身子色斑形成的具体原因，根据色斑形成的原因选择适合自己的祛斑方式和正规的祛斑产品才是科学的祛斑方式。

色斑的形成原因是比较多，大致分为外部原因和内部原因：
外部原因：阳光中的紫外线、环境污染、过度使用化妆品、电器辐射等等；内部原因：生活压力、工作压力、脾气不好、内分泌系统紊乱、人体代谢能力不足等等；除了选择使用适合自己的祛斑方式之外，在日常生活中还应该注意以下几点：保证良好的作息时间，不要熬夜；


祛斑可以用一些安全健康的方法吧：1、保证睡眠质量。经常熬夜、睡眠不足，都会令肌肤加速衰老、加重黑色素沉着。形成科学合理的作息时间，保证八小时睡眠，让肌肤也能够有足够的时间来休息和自我修复。2、少用化妆品。化妆品中含有汞、铅、砷等重金属，它们可以让你在化妆之后变得光彩夺目，可是这美丽背后的代价就是肌肤质量的日趋下降。渗透进来的重金属还会诱发、加剧皮肤深层中黑色素的沉着，让斑点越来越多、越来越明显。因此尽量不要化妆，无法避免的场合之下，一定要记得仔细卸妆。3、做好防晒工作。阳光中的紫外线是引起雀斑的原因之一，它让潜伏的黑色素变得活跃，慢慢地就变成了一个个小斑点。出门之前要提前抹好防晒霜，阳光强烈时撑一把防紫外线的遮阳伞，或者是戴上遮阳帽，尽可能地阻挡阳光对面部的照射。4、适量饮用红酒。红酒能够帮助清除自由基，抵抗细胞被氧化，还能活血养颜，对减少色斑、肌肤年轻化有很大的作用。5、不要忽视晒后修复。尽管已经做了防晒的准备，但总是会有疏漏之处，这时就需要回家之后进行晒后修复的工作。除了涂抹修复霜之外，还要记得给脸部肌肤补充水分。6、用天然的护肤品。一般生产的祛斑产品中多添加了很多工业元素，长期使用多有副作用。建议使用天然纯植物萃取的祛斑霜，安全无副作用，坚持使用一段时间后，淡斑效果明显，而且不反弹。7、多吃美容的食物。许多食物对于营养肌肤是大有裨益的，比如番茄中含有能够抑制黑色素的谷胱甘肽，胡萝卜中富含能够清除自由基、抗氧化的胡萝卜素，还有维生素C、E等都是美容的好帮手。

系统性红斑狼疮，是一种自身免疫性疾病。

得了这个病，会非常痛苦。

因为属于自己免疫性问题，而且是免疫过强，所以需要用激素辅助治疗，但是无法治愈。

反反复复，非常痛苦。

红斑狼疮是一个非常复杂的皮肤病，并且他也不只是皮肤病而已，和你的免疫系统也有关

以前一个寝室的同学得了红斑狼疮，看起来真的很可怕，而且大家会下意识的认为这个东西是会传染的，但是它的传染性其实没有大家所想象的那么大，但是会让人害怕的

还有就是红斑狼疮，治起来也是挺复杂的，虽然不需要花太多的钱，但是需要花特别多的精力去治疗，而且他反复发作的几率是非常高的，总之，这是一个非常复杂的一个皮肤病

本病病因至今尚未肯定，大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。
在遗传因素、环境因素、雌激素水平等各种因素相互作用下，导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生，产生大量的自身抗体，并与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位。在补体的参与下，引起急慢性炎症及组织坏死（如狼疮肾炎），或抗体直接与组织细胞抗原作用，引起细胞破坏（如红细胞、淋巴细胞及血小板壁的特异性抗原与相应的自身抗体结合，分别引起溶血性贫血、淋巴细胞减少症和血小板减少症），从而导致机体的多系统损害。
1.一般症状
本病男女之比为1∶7～9，发病年龄以20～40岁最多，幼儿或老人也可发病。疲乏无力、发热和体重下降。
2.皮肤和黏膜
表现多种多样，大体可分为特异性和非特异性两类。①特异性皮损有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑。②非特异性皮损有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎（紫癜）、色素改变（沉着或脱失）、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹，少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱性红斑狼疮。
3.骨骼肌肉
表现有关节痛、关节炎、关节畸形（10%X线有破坏）及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松。
4.心脏受累
可有心包炎（4%的患者有心包压塞征象），心肌炎主要表现为充血性心力衰竭，心瓣膜病变，如利布曼-萨克斯（Libman-Sacks）心内膜炎。冠状动脉炎少见，主要表现为胸痛、心电图异常和心肌酶升高。
5.呼吸系统受累
胸膜炎、胸腔积液，肺减缩综合征主要表现为憋气感和膈肌功能障碍；肺间质病变、肺栓塞、肺出血和肺动脉高压均可发生。
6.肾
临床表现为肾炎或肾病综合征。肾炎时尿内出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿。肾功能测定早期正常，逐渐进展，后期可出现尿毒症。肾病综合征和实验室表现有全身水肿，伴程度不等的腹腔、胸腔和心包积液，大量蛋白尿，血清白蛋白降低，白球蛋白比例倒置和高脂血症。
7.神经系统受累
可有抽搐、精神异常、器质性脑综合征包括器质性遗忘/认知功能不良，痴呆和意识改变，其他可有无菌性脑膜炎，脑血管意外，横贯性脊髓炎和狼疮样硬化，以及外周神经病变。
8.血液系统
受累可有贫血、白细胞计数减少、血小板减少、淋巴结肿大和脾大。
9.消化系统
受累可有纳差、恶心、呕吐、腹泻、腹水、肝大、肝功异常及胰腺炎。少见的有肠系膜血管炎，布加综合征（Budd-Chiari综合征）和蛋白丢失性肠病。
10.其他
可以合并甲状腺功能亢进或低下、干燥综合征等疾病。

红斑狼疮症状上一般会有疲乏无力、发热、体重下降这样的表现；再就是皮肤粘膜方面有可能会表现为特异性的皮损，比如蝶性红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑。非特异性的皮损包括光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎、色素改变、网状青斑、雷诺现象，荨麻疹样的皮疹。另外骨骼肌肉方面会表现为关节痛、关节炎、关节畸形、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松。

再就是心脏有可能会受累，出现心包炎，心肌炎引起心力衰竭；有可能会导致心脏瓣膜疾病。另外，有可能引发胸腔积液，肺间质性病变导致肺出血、肺动脉高压；肾脏方面有可能会引起狼疮性肾炎，表现为血尿、蛋白尿、肾功能下降，甚至有可能会引发尿毒症；侵犯到神经系统会表现为抽搐、精神异常、痴呆、意识改变这样的情况，也有可能会引起贫血、白细胞减少、血小板减少。
红斑狼疮典型的病理改变是免疫复合物介导的血管炎，可以引起皮肤、关节、角膜、心脏、肾脏、神经系统、血液系统等多系统的损害。红斑狼疮在临床上的表现多种多样，每个病人都是不同的。患者可以出现发热、关节痛、皮疹等一些不典型的表现，也可以出现面部蝶形红斑等特有的皮肤症状以及肾脏受损、心血管系统损害、间质性肺炎、神经系统改变等。
但具体来说患者有什么症状呢，比较常见的就是皮疹，皮疹表现也多种多样，可有蝶形红斑，亚急性皮肤红斑狼疮也可以出现光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎、狼疮青斑。
骨骼肌肉受损的表现可以有关节痛、关节炎、肌痛、肌无力、骨质疏松和股骨头坏死这些表现。另外心脏受累的时候多数表现为心包炎和心肌炎，比较重的患者可以出现充血性心力衰竭，另外还有其他一些脏器受累的时候会出现相应的表现。

红斑狼疮很多种疾病都可以出现皮肤的红斑，不一定就是系统性红斑狼疮，确诊还要结合其他症状体征、自身抗体等相关检查来确定。
系统性红斑狼疮是以面颊部蝶形皮疹、关节痛、肌痛、神经痛为主要表现，可累及全身各器官和系统的自身免疫病，

属于弥漫性结缔组织病。其病因不明确，认为与遗传、雌激素水平、紫外线照射、感染及药物等有关。该病多发于青年女性，临床表现多样、变化多端，可累及多个系统症状。
大约80%的患者病程中会出现红斑，因此斑狼疮病人身上不一定会出现红斑，而有时患者身上出现红斑也不一定就是系统性红斑狼疮。在一些患者中，尽管皮肤表面出现红斑，但它不是典型的盘状红斑或者蝶形红斑，甚至一些患者多年来在皮肤表面也没有任何症状。系统性红斑狼疮还可表现为：关节肿痛，晨僵，口腔溃疡、胸膜炎、贫血、肝肾功能不全等。当身上出现不明原因的红斑时，请及时去医院就诊和治疗。

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