天下的孩子都是一样的──谈唐氏症

~ 天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 人们常说身心障碍者的父母是神所挑选来守护弱小的孩子，然而，当父母得知孩子和别人「不一样」的那一刻，内心的震撼实非外人能体会。

心路基金会第一位员工──吴姐，回首四十年前唐氏症儿子出生时的情景，她庆幸医师给她的第一个心理建设是「孩子都是一样的」；庆幸社福工作给她的第二个建议是「选择对孩子最合适的环境」，现在她欣然接受第三个建议「要支持孩子自立生活」。

吴姐的儿子阿伦，戴着厚重的近视眼镜，不管是在心路日托中心还是心路合唱团，四十几岁的他总是静静的参与，一般唐氏症患者喜欢被拥抱、被称赞，而他好像更喜欢当个观察者。

把他当正常孩子养就好，他会长大

阿伦出生后，第一次被抱到妈妈面前，吴姐就感觉这孩子和姐姐不太一样，于是焦急的跑去询问医生，医生很委婉的告知：「这个孩子可能不会很聪明，也不太好带。」当时她还没意会到怎么回事，倒是先生一直说：「没事、没事，没关系啦！」反而让她再起了疑心，于是开始逼问，先生只好说孩子的情况可能像菜市场那位一直躺在推车上的小孩，这一比喻让她几乎崩溃。

日子一天天过去，她观察到孩子有一些反应，并不像菜市场小孩那么重度，但情绪还是无法平复。阿伦满月时，家人决定带他去医院做进一步检查，吴姐很害怕，不敢参与诊断过程，当家人带着阿伦搭车离去后，她还是忍不住赶紧跑到医院全程参与。孩子确定是唐氏症了，也决定不送走，但要怎么养呢？先生买了育儿书，一大本书中只有最后三行谈唐氏症幼儿，吴姐提到曾看过一位母亲到孩子六岁时，才知道是唐氏症，当时资讯实在很缺乏，吴姐只能再请教医师，医师给了两个答案：一、把他当正常孩子养就好，跟养姐姐一样，他会长大。二、不要去吃偏方，饮食营养健康就好。

当初觉得医师的话很没重点，一路走来才知道自己和孩子有多幸运，遇见一位中肯的好医师。成长过程中，阿伦因先天听力、视力不好，影响他的活动力，性格上又不好动，太乖、太静了，小时候，吴姐会不时检查他的呼吸，确认他是否还活着；由于吃得少，于是特别熬浓汤为他补充营养；也曾发现长淋巴瘤，进出医院多次并动过手术，还有玫瑰疹等儿童常见疾病，阿伦几乎都没能逃过，所幸都能逐渐康复。阿伦果然一天天长大，现在生活自理能力都很好。

天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 迎向每一双眼睛，不畏惧负面谈论

阿伦小时候，小朋友常会一直看他，然后问：「他怎么了？」吴姐会说：「他生病了，因为他太爱看电视。」

三十几年前，大众还缺乏对心智障碍者的认识，一般人常以蒙古症、痴呆、笨蛋、智障等负面名词来称呼。吴姐说每次面对奇异的眼光，她会选择直视对方，不畏惧；有次在中正纪念堂散步，一群妈妈一直谈论阿伦的情形，让就读国中的姐姐很不舒服，质问：「你们是怎样？我弟弟有惹到你吗？」

当然也遇到过友善的眼神，有一次她陪阿伦到饭店游泳池的男更衣室，一位外国人微笑对她竖起大拇指，礼貌的让她进入，友善的态度令她感到好窝心；还有一次在美国超市购物，她让阿伦排队去结帐，但还是很担心，旁边太太看到了，微笑安抚她，要她放心，果然收银员很顺利的协助阿伦结帐。

台湾早期看到身心障碍者常不正面与他对话，而是寻找他的陪伴者，近年已改善很多，阿伦可以自己去买早餐，自己搭公车，不一定需要父母陪着，大部份的人会给予尊重，不再有奇异的眼光。

天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 你打的分数不一定代表我的能力

阿伦智力测验是三十五分，在智能障碍分类上是「重度」，发展能力评估为「无法独立自我照顾」，然而现在阿伦会搭公车、自己购物，生活自理能力更是没问题。当时接受早期疗育， *** 没补助，一年就要花四万元，负担很沉重，到了学龄，重度智障者还是被学校拒绝教育，直到心路争取到就学权，阿伦才在十五岁时直接进入一般国中。

吴姐曾教阿伦搭公车上学，她事先拍下前一站下车的学校学生制服照片让阿伦辨认，只要他们下车后就要准备拉铃下车，不到一星期，阿伦就学会了，不过某一天吴姐在后座看他怎么一直坐着不动差点过站，才发现该校制服换季了，让他认不得。吴姐说现在捷运有声音提示，阿伦不会坐错，而且阿伦也学会求助了，有次搭错公车，他用手机请车上阿姨和妈妈通话，指导他在哪一站下车。

天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 孩子能做的事比你想的多

她看到一位和阿伦一样的孩子，从小学就进启智学校住宿，长大之后不喜欢外出，在餐厅不会点餐，也不会买东西，和阿伦的能力差很多。

机会的提供对智能障碍孩子很重要，她说家庭活动从不让阿伦缺席，也尽量平等对待阿伦和其他孩子，处罚时会一起处罚，不会单护着他，因此姐姐们和弟弟互动很自然。姐姐念大专时，曾有一堂课提到心智障碍者，姐姐主动跟大家分享自己有一位唐氏症弟弟，妈妈在心路基金会工作，有什么问题可以问她。女儿如此正向面对，让吴姐很欣慰。

这二十年来，有社福团体的支持、手足的用心，吴姐越来越轻松，还可以出国旅行，她说：「阿伦和一般孩子没什么不同，只是没谈恋爱没结婚，不过很多孩子不也是如此？」

吴姐满足了，但心路的老师还是为她出功课，建议她从居家生活开始，训练阿伦的独立能力，相信他能做的事还很多，例如洗碗、拖地、用电锅或微波炉等，吴姐深感认同也愿和阿伦一起再努力。

天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 关于唐氏症（ Down syndrome ）

人类正常染色体为23对46条，唐氏症患者第21对染色体多出一条，于是有47条染色体，少数患者则在第21对染色体上出现异常。通常他们头围较小、五官不立体、手指较短，近一半的唐宝宝会有断掌、先天性心脏病，甚至内分泌障碍、消化器官畸形等症状。

在1866年由英国医生约翰‧朗顿‧唐（John Langdon Down）首次发表；根据患者特征，被称为「蒙古症」。但避免种族歧视，70年代国际正式定名为「唐氏症」（Down syndrome）。

除了先天症状，唐宝宝至20、30岁时会有提早老化的倾向，有些开始出现能力退化、代谢变慢，以至发胖并引发高血压、糖尿病；所以要尽早让他们做好生活训练，养成良好饮食、运动习惯及学习自理。耐心教导加上早疗，可帮助他们学会各种生活技能，预防、延缓症状的产生。

出生唐氏症宝宝的机率平均约1/800左右，但如果孕妇超过34岁，机率会升高为平均的三倍，最简单的预防方法就是在适孕年龄生育，并定期产检；但产检只是间接侦测，无法全面防范。唐氏症并没有大众想像中的严重，面对已出生的唐宝宝，最务实的方法就市接受并寻求遗传咨询的协助：遗传咨询可以用完备的沟通、检查与诊断，来帮助父母更加了解孩子的状况和遗传问题，获得适当的支持与协助。

出生唐氏症宝宝的机率平均约1/800左右。

唐氏症是染色体突变的病症，绝大部份不是遗传而来，极少数的唐宝宝是来自父母其中可能带有隐性的21号染色体平衡性转位（无症状带因者），而产生唐氏症。

天下的孩子都是一样的──谈唐氏症 唐氏症宝宝特质与早期疗育

其实唐宝宝对节奏、韵律的掌握比一般人更敏锐；他们的肌肉张力虽然较弱，但关节的柔软度却可以做出我们意想不到的肢体动作。不论乐器演奏、游泳或是舞蹈，都表现得很精采。且他们大多都有执著、努力和善良的特质，虽然学习较慢，但会很忠实地去完成，是非常让人喜爱的地方。

早期疗育是一种团队医疗，早疗可让不同症状、能力的唐宝宝接受不同的疗程以及生活训练，甚至能在过程中发现他们的特殊潜力并协助开发，学到更多技能，因此除了遗传咨询，早期疗育对特殊疾病的重要性也不容忽视。

在成长中的幼儿接受度与适应力是最强的，唐宝宝也一样，不管从事什么活动，跟一般小朋友互动是既单纯又无太大困难的。这也提醒我们，除了接受早疗，及早融入一般的活动与交流，对他们有很大的帮助喔！大多人总因不了解而怕接触他们，医学虽发达，但生物演化过程里，唐氏症这样的染色体突变的疾病还是会发生。最重要的是了解、接纳、给予机会，也期盼教育、社会及 *** 各界协助，让他们能更社会化而不被排斥。

最简单的预防方法就是在适孕年龄生育，并定期产检。

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